Pernilla har varit sjuk i utmattning flera gånger. Det tog år innan hon kunde acceptera sjukdomen, släppa prestigen och slutligen göra en förändring till det bättre. Idag reflekterar hon mycket över hur samhällets normer och förväntningar orsakar sjukdom, samt hur stor okunskapen fortfarande är. Läs en lång men tänkvärd intervju!
Hur och när märkte du att något var fel? Vilka symptom har du känt av?
– Jag blev sjuk första gången i utmattningssyndrom samt en depression år 2005. Det är svårt med tidsuppfattningen men jag tror jag fick symtom och varningstecken i minst ett år innan kraschen. Det smög sig på. Jag var en person som aldrig lyssnade inåt så jag slog ifrån mig symtomen. Jag såg dem inte som något sjukt, utan jag var ”bara” trött och arg med kraftiga humörsvängningar.
– Kände mig också spänd i kroppen och hade ofta huvudvärk. Minnet sviktade och jag hade noll tålamod. Dessutom sov jag katastrofalt dåligt och alldeles för få timmar. Jag orkade egentligen ingenting men körde över mig själv konstant. Fick uppmaningar från mina närmaste att stanna hemma från mitt dåvarande jobb i några dagar och ta igen mig. Jag struntade i det, för jag var ju inte sjuk…
”Jag skrek av desperation för jag ville bara att det skulle vara helt tyst.”
– En händelse som dock påverkade mig var när min äldste son, då 7 år, skrek till mig att ”måste du ha den där trött- och argsjukan hela tiden!” Han och lillebror fick ta väldigt mycket av mina kraftiga aggressiva utbrott. Minsta ljud eller fråga kunde göra mig vansinnig och jag skrek av desperation för jag ville bara att det skulle vara helt tyst.
Hur lång tid tog det innan du sökte hjälp?
– Jag sökte inte vård förrän jag till slut kraschade. Själva kraschen minns jag men tiden efter har jag mycket svaga minnen av. Min man fick ringa och sjukanmäla mig den där morgonen när allt rasade. Jag kom till företagshälsovården och fick diagnos svår utmattningssyndrom och depression. Det kändes på något vis skönt att ha fått en diagnos och en slags legal rätt till att vara sjukskriven. Jag var i oerhört dåligt skick.
– Tyvärr blev jag illa behandlad av min dåvarande arbetsgivare och denne såg till att jag att jag inte fick fortsatt sjukskrivning från företagsvården. Jag tvingades säga upp mig och hamnade då på vårdcentralen istället. Detta blev nog min räddning…
Hur har du blivit bemött i vården?
– På vårdcentralen blev jag väl bemött. Man får ha i åtanke att detta var för 15 år sedan, då var inte kunskapen om utmattning lika stor som idag och diagnosen i sig var helt ny. Det var heller inget man pratade om i samhället generellt, på samma sätt som idag.
– Jag fick SSRI mot depressionen, ångestdämpande medicin samt sömnmedicin. Fick även en tid till psykolog men där pratade vi enbart om hur mina föräldrar är och varit. Jag kände inte att det gav mig något alls. Jag hade mest bara velat att något klappat om mig och sagt att det kommer bli bra men det kommer ta tid. Att jag inte är ensam även om det känns så.
– Jag var sjukskriven några månader och sedan började jag studera på Komvux. Det var oerhört tufft men för en prestationist som jag så var det bara att bita ihop. Dessutom var jag arbetslös och fick chansen till en betald utbildning.
Hur har din omgivning reagerat? Förstår de dina behov tycker du?
– Att jag fick en depression var inte så konstigt då en av mina föräldrar haft flera djupa depressioner och vi vet att det är ärftligt.
– Upplever att mina nära förstått att allt varit tufft, men det kan vara svårt att förstå fullt ut då detta inte syns på utsidan. Vissa dagar kan jag orka en aktivitet medan jag nästa dag är sängliggande av utmattning.
”Jag har alltid varit en som ställt upp för andra och aldrig sagt nej. Nu gick det plötsligt inte att få det här av mig längre.”
– Jag har alltid varit en som ställt upp för alla, gett allt av mig själv, hjälpt till, lyssnat, oerhört empatisk och aldrig sagt nej. Nu gick det helt plötsligt inte få det här av mig längre. Min man märkte såklart min oerhörda trötthet då jag somnade framför tv:n och aldrig såg klart en enda serie eller film.
– Jag hade så dåligt minne och de första månaderna efter kraschen kunde jag inte planera något eller hålla en tid, som till exempel när barnen skulle hämtas på förskolan. Jag fick inte ihop de mest självklara sakerna i vardagen. Ibland hade nog min omgivning svårt att förstå fullt ut men jag gjorde ju inte det själv heller.
Vilka är dina största stressfaktorer?
– Idag är mina största stressorer när det händer flera saker på en gång, när jag inte får ta saker i min egen takt, när det är för mycket människor runt omkring, när jag känner av andras stress eller när kraven inte är proportionerliga med mina resurser. Jag är definitivt en stressallergiker!
– Även myndigheter som försäkringskassan är en stressfaktor då jag har dåliga erfarenheter och saknar förtroende för dem. Jag upplever stress om jag inte får vila när jag behöver. I jobbet är stressorer tidspress, multitasking, att samarbeta med någon som är stressig av sig eller omständlig till exempel.
– Jag är oerhört ljudkänslig, visserligen delvis pga en hörselskada också men jag har svårt att klara situationer med sorl, buller och barn som skriker. Jag blir lätt irriterad och aggressiv när jag blir överstressad.
Hur ser ditt liv ut idag och vad gör du för hantera vardagen?
– Idag, 15 år efter min första krasch, så har jag återinsjuknat flera gånger i utmattning. Den första gången (2005) lärde jag mig ingenting av. Jag kände mig extremt misslyckad, dålig, klen, svag och värdelös som inte pallade trycket.
– Det här med att jobba, ha familj, köpa hus och ta hand om sig och träffa vänner, träna, laga bra mat, se bra ut mm – det är sånt man bara ”ska” klara av idag. Jag fixade inte det och anklagade mig själv under många år. Detta tror jag blockerade möjligheten att försöka förstå varför jag hamnade i utmattning och vad jag kunde göra istället för att må bättre. Jag fortsatte att köra på bara, föraktade mig själv och mitt usla minne bland annat. Efter andra insjuknandet fick jag prata med en kurator. Detta var bra men jag hade svårt att ta till mig hennes råd och tips.
– Denna andra utmattning var mycket relaterad till stress på mitt då nya jobb. Konflikter i arbetsgruppen och det faktum att jag är högkänslig gjorde det tufft för mig. Jag fick skulden för min utmattning av arbetsgivaren. Det var jag som var på fel plats och inte hade rätt förutsättningar osv. Såklart trodde jag på detta.
”Stressen hade orsakat en skada på hjärnan som gick att se vid röntgen”
– Här nånstans bytte jag vårdcentral och fick en läkare som var neurolog. Han förklarade för mig att långvarig stress utan återhämtning orsakat en skada på min hjärna och att den går att se vid en röntgen. Jag trodde knappt på detta men idag vet jag att det är det här som sker fysiskt vid utmattning och att det sedan uppkommer många fysiska symtom runtom i kroppen. Att skadan orsakar hjärntrötthet och den går inte vila bort. Men trots denna vetskap fortsatte jag att fördöma mig själv. Jag vägrade acceptera vad jag varit med om och vad det lett till. Att acceptera vore samma sak som att ge upp livet.
– Jag kämpade i motvind i flera år, hade mycket sjukfrånvaro, korta och längre perioder. Min kolossala trötthet, kognitiva begränsningar och sömnproblemen var mina största symtom och de kvarstår än idag.
– 2019 fick jag delta i en rehabgrupp för utmattade på vårdcentralen. Detta blev den största vändningen för mig och flera polletter trillade äntligen ner. Jag insåg att utan acceptans kommer jag inte framåt och vidare. Det tog alltså hela 14 år att börja jobba med acceptans….
– Jag släppte prestigen på att ”komma tillbaka” till den jag varit tidigare. Med hjälp av alla verktyg jag fick med från gruppen och olika bloggar, Instagramkonton och poddar i ämnet har jag lyckats nå en acceptans och jag vet mina varningstecken. Jag vet också vad jag behöver för att må bra och gör allt jag kan för att ge mig själv det. Jag kan också säga nej i större utsträckning och göra val för mig själv och för andra.
– På något vis är jag tacksam för alla insikter jag fått av utmattningarna trots att jag inte önskar någon att hamna i det eländet. Jag har börjat reflektera mycket på hur vårt samhälle ser ut med normer och förväntningar. Hur arbetsmarknaden ser ut och den är tuff att ”komma tillbaka” till som både utmattad och högkänslig. Det höga tempot, kraven och i allmänhet det tuffa klimatet samt mycket okunskap bland arbetsgivare gör det lätt att trilla dit igen.
– Det behövs verkligen ett förändringsarbete vad gäller tankar, beteende och hitta en aktivitetsbalans.
Vad vill du säga till andra som känner att de lever i en ohållbar situation och är på väg mot utmattning?
– Det är ofta svårt att få en person som lever ohållbart och håller på att insjukna att själv förstå vad som håller på att hända. Det handlar ofta om högpresterande personer som tar i ännu mer och kämpar hårdare. Men, det ÄR viktigt att bromsa i tid. Att prata med någon som lyssnar och försöker förstå. Att be om hjälp med avlastning. Prata med sin chef även om det tar emot. Att ha rimliga förväntningar. Leva mer i nuet och inte vara så långt in i framtiden i en massa högt ställda mål. Att prioritera sig själv och välja bort sådant som faktiskt går att säga nej till. Försöka göra mer av återhämtning.
”Utmattning är en hjärnskada och den tar tid att läka. Det går inte tänka sig frisk eller ta någon genväg.”
Utmattningssyndrom – allmänna reflektioner:
– Jag ser att hela vårt samhälle behöver mycket mer kunskap om vad utmattning verkligen är. Att det inte är en upplevd trötthet enbart. Trötta är vi alla då och då men det går ju vila bort. Utmattning är en hjärnskada och den tar tid att läka. Det går inte tänka sig frisk eller ta någon genväg. Det är inte heller bara en psykisk ohälsa utan hela kroppen och andra organ påverkas starkt. Jag önskar att vi generellt lyssnar till forskningen som finns idag, Marie Åsberg har forskat på detta i många år.
– Samhället behöver också förändras och bli mer individanpassat. Idag ska alla in i samma snäva mall, redan i skolåldern, och det går liksom inte. Vi är så olika! Arbetsmarknaden har blivit helt galen och det är bara som att springa ett långt maraton år efter år. Hög press och rädsla att ”misslyckas” och inte leva upp till förväntningar gör att vi ställer på tok för höga krav på oss själva. Det vi håller på med nu är inte hållbart och det gör mig ont att många människor, funktionsbegränsade och kroniskt sjuka, stängs ute för att man inte håller måttet om man inte klarar de här tempot och kraven.
”Helt oacceptabelt att vi med långvariga eller kroniska sjukdomar ska bli hetsade över något som oftast tar längre tid att läka. Detta försätter sjuka i både utanförskap och fattigdom.”
– Sen finns mängder av fördomar, okunskap och missuppfattningar om sjukdomen, bland annat att vi är svaga och lata. Eller att detta bara finns i Sverige?? Så är det verkligen inte. Allt detta leder till att vi inte får den hjälp och stöd vi behöver under lång tid.
– Vi ska bli friska och arbetsföra på 180 dagar. Helt oacceptabelt att vi med långvariga eller kroniska sjukdomar ska bli hetsade över något som oftast tar längre tid att läka. Detta försätter sjuka i både utanförskap och fattigdom. Jag brinner mycket för just detta då jag själv drabbats av utförsäkring två gånger. Dock har jag klarat mig ok rent ekonomiskt då jag kunnat leva på min man men psykiskt så har det satt djupa spår.
– Samhället är delaktigt i att skapa så mycket stress och ohälsa och då får samhället också stå för konsekvenserna, alltså att det kostar med sjukskrivningar. Därför vore det smartare att förebygga att denna ohälsa ens behöver uppstå. Men nu gör den det och då är det bara att betala.
– Ja det finns så mycket känslor och tankar om detta. Försäkringskassan i sig provocerar mig oerhört. Ibland får jag stoppa mig själv från att läsa om alla människor som hamnar i kläm, det tar energi från mig.
Lämna ett svar