Denna historia börjar med en elitidrottare som påbörjade en doktorandutbildning och drabbades av utmattningssyndrom utan att veta det själv. Istället fick han diagnosen depression. Nu 24 år och flera feldiagnostiseringar samt felbehandlingar från läkare i kombination med svek från flera myndigheter senare, är han fortfarande sjuk om inte sjukare. Läs Martins historia!
Hur och när märkte du att något var fel? Vilka symptom har du känt av?
Jag förstod aldrig att det var nåt fel man kunde söka hjälp för första gången jag drabbades. Jag var idrottsstudent i USA, hade läst färdigt en grundexamen (i fysik) ett och ett halvt år tidigare, höll på att avsluta två grundexamina till (i matematik och tyska), kvalade till landslaget och simmade VM (1997 i Göteborg), och blev antagen till och påbörjade ett doktorandprogram (i biokemi), alltihop ungefär samtidigt.
Att både ha avslutat mina år som idrottsstudent (man får bara tävla för ett universitet i fyra år) och att gå från de inrutade och enkla grundläggande studierna till något nytt som inte alls var lika schemalagt var en bidragande orsak till att jag förlorade fotfästet. Och jag hade väl inte fått med mig från min uppväxt att man kan ta stöd av människor runt sig, utan fortsatte att göra som jag alltid gjort och hanterade det på egen hand.
Plötsligt klarade jag inte att komma upp till morgonträningen, orkade inte ta mig till föreläsningar tidigt på förmiddagen, kunde inte komma ihåg studenternas namn när jag jobbade som biologilab-lärare, och kunde försova mig till saker som var på eftermiddagen.
”Ingen hade berättat för mig att det fanns sjukdomar som kunde yttra sig på det viset.”
Min ”förklaring” var en idrottsmans: jag hade ”tappat motivationen”. Ingen hade ju berättat för mig att det fanns sjukdomar som kunde yttra sig på det viset. Alltså hanterade jag det som en idrottsman: jag drog ner ambitionerna, slutade med doktorerandet och läste bara klar en masterexamen och åkte hem till Sverige efter två år. Där hoppades jag kunna återfinna ”motivationen”.
De akuta symptomen ”läkte” av sig själva efter kanske ett halvår, så jag klarade att göra klart min masterexamen, men inte alls på samma nivå som tidigare (jag hade fått min första examen med universitetets medalj för att ha avlutat studierna med betyget A i samtliga kurser).
Nu i efterhand vet jag att besvären aldrig försvann på riktigt. Jag fortsatte ha problem med att minnas namn till exempel, både som student, och senare som gymnasielärare i Sverige. Och nu, femte gången var det mycket tydligt: jag insåg att jag upplevde exakt samma symptom, besvär och känslor som första gången. Men eftersom jag fortfarande då inte visste att det jag drabbats av heter utmattningssyndrom hjälpte det mig inte att inse det.
Hur lång tid tog det innan du sökte hjälp?
Första gången, 1997, begrep jag ju inte ens att det var något man kunde söka hjälp för.
Andra gången vikarierade jag som gymnasielärare på en tjänst där två eller tre tidigare lärare blivit sjukskrivna. Det här var på den tiden då krigen i Jugoslavien hade givit oss alldeles för många traumatiserade unga människor att hjälpa, och allra minst jag hade någon som helst kompetens att hjälpa dem.
Samtidigt som jag hade det jobbet hade min sambo stuckit med min son – hon stannade hos sina föräldrar på Nya Zeeland när vi var där på ”besök” över jul och nyår 2000–2001 – och min pappa hade både gjort bypassoperation och dött av magcancer.
I efterhand är det ju självklart vilka stressorer som gjorde mig sjuk andra gången, men jag visste fortfarande inget. Men jag hade ett jobb, så jag skickades till företagshälsovården. Därför blev det den första gången jag sökte hjälp.
Där tyckte de att jag hade ”depression” – trots att de var företagshälsovård för arbetsgivare med personal som är överrepresenterade bland patienter med utmattningssyndrom – vilket jag sedan trodde på i femton år, och alltså inte begrep att insjuknandena tre (~2007), fyra (~2011) och fem (2014, fortfarande pågående) också var utmattningssyndrom.
”Fel diagnos bäddade för tjugo år av helvete.”
Hur har du blivit bemött i vården?
Katastrofalt. Fel diagnos bäddade för tjugo år av helvete:
Jag blev erbjuden avgångsvederlag från den där lärartjänsten 2003 när kommunen inte ville placera om mig och se till att jag blev frisk. I överenskommelsen ingick tio sessioner med en psykolog/KBT-terapeut. Han avslutade vår kontakt efter tre gånger med frasen ”du är inte tillräckligt deprimerad för att jag ska kunna hjälpa dig”. Han ställde sig alltså inte frågan ”vad är det då istället för nåt patienten lider av?”
”Det följande decenniet trodde jag alltså att det var depression jag hade haft.”
Det följande decenniet av arbetslöshet trodde jag alltså att det var ”depression” jag hade haft, och jag visste ju att jag inte hade det längre, så jag försökte leva som vanligt. Vilket så klart inte gick. Insjuknandet ~2007 triggades av stressen att inte få vara deltidsarbetslös längre än ett visst antal dagar. Jag hade dessutom ett timvikariat som nattarbetande taltidningsinläsare. Den kombinationen var inte bra. Arbetsförmedlingen försökte tvinga mig att söka lärarjobb vilket jag inte klarade av, men istället för att göra mig inkomstlös skickade de mig till sjukvården. Denna andra gång trodde ju både jag och de på ”depression” och agerade återigen därefter.
2011 skildes jag från mamman till mina två yngre barn (blev utkastad med frasen ”nu får du skaffa nånstans att bo”) och när det orsakade insjuknande fyra sökte jag för första gången vård på egen hand. Fortfarande med tron att det var ”depression” och med piller som behandling av allmänläkaren på vårdcentralen. Pillren hjälpte inte så klart, men fysisk träning, som jag lyckats återvända till efter ett decennium utan det, hjälpte.
Efter ett läsår som gymnasielärare sökte jag mig vidare till universitetet för att få bättre arbetsmiljö – jag kände att gymnasiet gjorde mig sjuk – och efter ett år på vikariat ville jag få chansen att få fast anställning och bestämde mig för att bli doktorand igen – de sa att de bara anställer disputerade lärare. Då kom insjuknande nummer fem och jag blev skickad till företagshälsovården igen. Efter ett halvårs havtidssjukskrivning blev jag utförsäkrad och ”jobbade heltid” utan att det gick så klart, tills jag kraschade totalt. Och blev remitterad till specialistpsykiatrin.
”Efter ett tag ville läkaren på privatkliniken medicinera mig mot bipolär sjukdom (!)”
Den privatdrivna kliniken jag hamnade hos verkar mest ha tänkt på sin vinst eftersom jag bara fick träffa läkare en gång i halvåret. Efter ett tag ville den läkaren medicinera mig mot bipolär sjukdom (!) med hypotesen att min tid som högpresterande student och idrottare var ”hypomani” och de återkommande insjuknandena var ”depression”. Jag blev så klart oerhört sjuk av medicineringen och satte ner foten: inga fler piller!
De ville inte erbjuda mig någon alternativ behandling – de ville inte betala för det – så jag sökte på egen hand och hittade ett försöksprojekt med dTMS mot depression. Eftersom jag då tvingades skriva en egenremiss skrev jag ihop min sjukdomshistoria och insåg att det aldrig hade varit depression. Jag hittade alltså rätt diagnos på egen hand. Jag fick min slutsats bekräftad av två av de disputerade läkarna engagerade i försöksverksamheten med dTMS.
Men trots att jag nu visste rätt diagnos ville min ordinarie klinik fortfarande inte inse det. Efter något år slutade ”bipolär”-läkaren och jag fick en ny. Det blev det sjukaste och mest katastrofala hittills.
Den nya läkaren fick för sig att utreda ”neuropsykiatrisk problematik” och när jag påpekade att hennes kolleger redan avfärdat det tre gånger redan och det fanns dokumenterat i journalen, blev hon sur och sa ”jag har jobbat med diagnostik i femton år”. Då jag vände mig till patientnämnden för att få rättelse blev hon helt fientlig mot mig. När kliniken i fråga nu lade ner verksamheten försökte hon sabotera min övergång till nästa klinik genom att ljuga om mig i överföringsremissen.
Som väl är har jag nu fått en vettig läkare – den första någonsin som velat träffa mig två gånger inom en månad. Som tagit initiativ till att utreda och testa vilka besvär jag verkligen har för att kunna hitta rätt behandling – och det verkar ljusna nu. Tjugofyra år efter första gången.
”De flesta begriper ju fortfarande inte vad utmattningssyndrom är. Det blandas fortfarande ihop med depression.”
Hur har din omgivning reagerat? Förstår de dina behov tycker du?
De flesta begriper ju fortfarande inte vad utmattningssyndrom är. Det blandas fortfarande ihop med depression, av folk i allmänhet lika väl som av läkarna. De av mina bekanta som har egen erfarenhet förstår så klart, men min familj gör knappast det. Jag berättar samma historia som jag berättar nu för dig, och pekar ut de stressorer som gjorde mig sjuk varje gång, men det verkar inte som det är en tydlig förklaring.
Vilka behov jag har vet ju knappt jag själv. Men folk runt mig har väl helt enkelt accepterat att jag ofta inte klarar att vara med. Eftersom jag pluggade utomlands och sedan inte har haft några riktiga jobb har jag inga arbetskamrater eller andra vänner kvar. De som en gång fanns är spridda över världen.
Vilka är dina största stressfaktorer?
Den permanenta stressorn sedan 2001 har varit att mina barn har tagits ifrån mig. Både min äldste sons mamma, som stack till Nya Zeeland, och de två yngre barnens mor, som bor i samma stad, har helt ensidigt bestämt att jag inte ska träffa mina barn. Och eftersom de helt enkelt inte bryr sig om hur det påverkar mig, nu när jag vet att det gjort mig sjuk och jag sagt det till dem, har jag tvingats förstå att båda är psykopater – oförmögna att sätta sig in i en annan människas situation.
Den första gången var ju stressorerna rätt tydliga i efterhand; det beskrev jag tidigare. Då fanns så klart inte grundstressorn med barnen.
Men hela tiden sedan insjuknandet 2002 är det att inte få träffa barnen som är huvudstressorn. Vid tillfälle två var både jobbet och min pappas död det som puttade mig över kanten. Tredje insjuknandet var det nattarbete, småbarnsliv (jag var, trots nattarbetet, huvudansvarig för barnen för att jag ” ändå var hemma och arbetslös” som deras mamma sa) och stressen från arbetslöshet och arbetsförmedling som fick bägaren att rinna över.
Fjärde gången var det skilsmässan och att barnens mamma redan från början krånglade med umgänget med barnen (tills hon helt skar av det ett år in i min nuvarande sjukskrivning) men jag kunde utan att förstå det behandla mig själv med fysisk träning, och därmed både flytta hem till min uppväxtstad och söka ett jobb som lärare.
”Under hela denna sjukskrivning har Försäkringskassan jävlats, utförsäkrat mig fyra gånger, hotat med det sex gånger och skickat en skuld till Kronofogden”
Nu femte gången har allt bara fortsatt att staplas ovanpå. Situationen med barnen kollapsade helt ungefär samtidigt som jag blev heltidssjukskriven. Under hela denna sjukskrivning har Försäkringskassan jävlats, utförsäkrat mig fyra gånger, hotat med det sex gånger och skickat en skuld till Kronofogden trots att jag sökt anstånd. OCH trots att skulden handlar om underhåll som min exfru inte haft rätt till eftersom vi haft en överenskommelse om växelvis boende som hon ensidigt brutit mot.
Jag tvingades flytta till den alldeles för lilla bostaden av socialtjänsten, som inte velat lyfta ett finger för att hjälpa mig träffa mina barn, när jag var utförsäkrad. Försäkringskassans vägran att ta tillbaka ärendet från Kronofogden, trots att de skickat den dit på helt fel sätt eftersom jag hade sökt anstånd, har gjort att även CSN skickat skuld till Kronofogden.
Att ha slagsmål med tre myndigheter som vägrar lyssna på att de skulle kunna hjälpa mig och att samtidigt leva i permanent ekonomisk kris är numera minst lika stor stressor som läget med barnens umgänge. Lägg på det konflikten med den senaste läkaren och att jag till slut orkade stämma exfrun men inte nådde någon större framgång. Att jag inte blivit annat än sjukare under dessa sju år är inte ett dugg förvånande.
Hur ser ditt liv ut idag och vad gör du för hantera vardagen?
Jag har varit sjukskriven i sju år nu. Och jag har bara blivit sjukare hela tiden. Jag har ingen vardag. Jag klarar inga normala aktiviteter, och jag undviker helt enkelt att ens försöka. Jag vet att jag bara blir besviken.
Jag lever ensam, i en alldeles för liten lägenhet dit jag tvingades att flytta när jag blev utförsäkrad för andra gången. Jag hade en lägenhet där mina barn kunde ha bott med mig. Nu sitter jag in en tvåa med sakerna från femrummaren staplade överallt. På fyra år har jag inte klarat att ordna mitt hem. Bara det är en stressor som håller mig sjuk.
Jag vet att fysisk aktivitet är det som kan hjälpa mig, eftersom det funkade förra gången. Men jag klarar det inte. Nån sorts våt filt av ångest stoppar mig från att ens ta mig utanför dörren. Det kan ta många dagar mellan tillfällena då jag talar med en människa, ännu längre nu när ICA fått självscanning-snabbkassor under pandemin.
Vad vill du säga till andra som känner att de lever i en ohållbar situation och är på väg mot utmattning?
De som redan vet att det finns nåt som heter utmattningssyndrom har ett försprång. Använd det försprånget. Läs på; vilka är diagnoskriterierna för utmattningssyndrom och hur skiljer sig de från diagnoskriterierna för depression, vad rekommenderad behandling är till exempel, så att du har på fötterna att säga nej till medicinering mot ”depression”, som du ju inte har.
Kartlägg dina egna stressorer; sannolikheten är liten att någon annan hjälper dig med det. Sök stöd i din omgivning, odla goda vänskaper, umgås med dina barn, hitta tillbaka till gamla intressen som givit dig ro och vederkvickelse. Sluta INTE att idrotta. Skriv inte på livsavgörande viktiga papper när du inte mår bra.
Lämna ett svar